Una hermana mayor.

Esta semana estuve reflexionando sobre los prejuicios. En general no suelo detenerme a los comentarios que me hace la gente, porque la mayoría los hacen por una gran ignorancia sobre el tema, pero aunque estén empapados también tienen prejuicios. Porque son ignorantes sobre Juan Pablo, no creo que se abra una cátedra sobre mi hermano en la facultad de Medicina entonces frente a ellos tampoco es que me moleste. Lo tomo natural.  Hoy mientras miraba un TEDx me quedó sonando una frase que decía “El autismo es un trastorno en espectro que quiere decir que ninguna persona es igual a la otra”. Ya sé que van a decir eso es con todo el mundo, pero por lo que aprendí de síndrome de Down hay tres tipos y esos tienen sus características alineadas por llamarlo de alguna manera. En el autismo no, hay rasgos generales como falta de contacto visual, de respuesta al nombre o llamado, movimientos repetitivos pero cada autista no tiene porqué tener todas las características. Hay quienes tienen mu...

Mi sueño siempre fue poder sola, todo. En matemáticas me hubiese encantado poder sola, sin que alguien me tuviera que explicar como despejar un logaritmo, (¿eran los logaritmos los que se despejaban no?). Sin embargo, a pesar que tenía amigas muy buenas en matemáticas que me decían que si ellas podían yo también, tuve que ir a clases particulares con María. La más buena del mundo y a la que hasta hoy le sigo diciendo que los logaritmos no me han servido para mucho. Maria igual me sigue diciendo que si empiezo Economía seré una gran contadora ja ja. En 21 años aprendí qué hay que pedir ayuda siempre, que vivimos en sociedad y que en ésta siempre tenemos a alguien que nos de una mano en ciertas áreas y nosotros podemos ayudar en las que nos sentimos más cómodos.  Mis padres siempre pidieron ayuda, y nos enseñaron a Juan Pablo y a mi a hacerlo. Siempre nos alentaron en algo que no nos salía bien para buscar a alguien que nos acompañe hasta que suceda.  Desde que recibimos ...

Cuando era chica mamá siempre me decía que a tus mejores amigas te las hacías en los últimos años del liceo. A ninguna de mis amigas me las hice en el liceo. Esa es una de las milliones de diferencias que tengo con ella. Mis amigas se fueron sumando a la historia de mi vida, entendiendo como vivo, porqué vivo tan lejos, porqué llegar a sus casas necesita de una organización o desorganización en su defecto de la mía. Pero por supuesto no saben con lujo y detalle cada momento, cada situación. La mayoría de las cosas que cuento acá para ellas algunos detalles son nuevos. Hace unos días le contaba a Manu, que no tengo idea como terminé el liceo, en esos 6 años básicamente los peores de Juan la vida era una locura. Me levantaba 6:10, intentaba hacerlo en realidad porque casi siempre me dormía. Papá sin dormir porque Juan habría estado despierto jugando, prendiendo luces o tirándoseles en el medio de su cama me llevaba volando a tomar el ómnibus siempre tarde de las 7 am, que me dejaba con...

Es increíble como el 2008 que para casi todos fue hace un tiempito se cuenten como ¡10 años atrás! El día que Juan Pablo nació fue bastante confuso, entre sueños me avisó papá que se iban porque Juan iba a nacer, el mismo día que tenía un escrito de inglés que no quería hacer porque era del inglés del colegio. Nació el día que yo tenía planeado ir en bicicleta hasta la librería a comprarme un libro nuevo de Hannah Montana. Y ese día no sólo me salvé de ese escrito horrible, y me compré mi ansiado libro. Ese día tuve un hermano. Uno por que el que esperé 11 años. Un hermano que era según todo el mundo enorme pero para mi era un bebé chiquitito, verán que nunca logré superar lo de bebé chiquitito porque aún se lo digo 😂. Mis amigas que ya tenían hermanos, jugaban con ellos, los pelaban, se reían de su forma de decir las palabras, y yo sabía que con un recién nacido todavía no podía ponerme al día. Entonces invente el concurso de lenguas que constaba en que Juan bebé sacaba la lengu...

En Setiembre de 2016, Juan Pablo era un niño autista con hiperactividad complicado, había roto varios vidrios en momentos de crisis, tenia autosgresion, y tomaba altas dosis de tres piscofarmacos distintos que combinados dejaban a cualquiera en coma por un año, pero en él no generaban efecto alguno. Y como si fuera poco cuando se terminaba una crisis empezaba otra porque le dolía demasiado el estómago, claramente eso lo descubrimos después porque no sabe decir cuando le duele algo, pero si lo observas bien puede dar algún indicio de que parte del cuerpo es la sentida. Me acuerdo que le dolería tanto que en pleno momento de gritos, golpes y llantos se subía la remera en cualquier época del año y ponía la barriga directo al piso frío. Y ahí aprendimos que era dolor de estómago. Lo malo era que nuestros cerebros no respondían tan rápido en el medio de aquel barullo. Nadie sabía que hacer, y cuando digo nadie hablo también de profesionales. La situación estaba llegando a su límite y se ag...

Estar  de vacaciones, para muchos significa descanso, para la mayoría de los niños jugar, para los adolescentes dormir, y para mi  hermano  Juan Pablo AGUA. No importa la estación, si alguien por ahí le comentó que estamos de vacaciones, no sabe no vincularlo con ir a la piscina, jugar con la manguera, regar las plantas incluidas las de los pies, jugar con todas las botellas que mamá junta y tirárselas encima, y un sinfín de cosas que el día que hable nos contará. El problema es que en septiembre no es momento de jugar tan libremente con agua, complicado de entender si tu cerebro ya tiene la asociación aprendida. Así que la genia de mi madre, inventa algo que lo distraiga del enojo de no poder armar la piscina porque ¡estamos aún en los últimos días del invierno! Hoy, hacía calorcito y en el paseo de cada tarde que hacen, me invitaron a tomar un helado. Y fuimos.  Juan Pablo hace una dieta súper restringida y estricta, por lo que los helados claramente no es...

Quienes me conocen saben que mi voz en general es fuerte, tirando a grave y firme. La mitad de las veces que abro la boca la voz sale mas alta de lo que hubiese querido, o mismo en una conversación normal si me enfrasco en el tema puedo terminar gritando y notificando a todos los demás sobre lo que estoy diciendo. Ahora bien si alguien me llama por teléfono y estoy en mi casa suelen preguntarme durante toda la conversación si estoy bien, porqué estoy hablando tan bajo o si estaba llorando. Miles de profesionales, familiares y Autistas sabemos que ese diagnóstico puntual. En mi caso el de mi hermano no fue algo al azar, y aunque aún no hay una teoría definitiva del origen del Autismo, créanme que la genética cuenta. Después de ya llevar su tiempo conviviendo con el autismo empezás a aprender muchísimo, reconoces al menos 10 características en un individuo antes de acercarte a preguntar si tiene TEA. Y también empezas a mirar en tu árbol genealógico y descubrís que en tu familia d...