Lo tomo natural.

Esta semana estuve reflexionando sobre los prejuicios. En general no suelo detenerme a los comentarios que me hace la gente, porque la mayoría los hacen por una gran ignorancia sobre el tema, pero aunque estén empapados también tienen prejuicios. Porque son ignorantes sobre Juan Pablo, no creo que se abra una cátedra sobre mi hermano en la facultad de Medicina entonces frente a ellos tampoco es que me moleste. Lo tomo natural. 

Hoy mientras miraba un TEDx me quedó sonando una frase que decía “El autismo es un trastorno en espectro que quiere decir que ninguna persona es igual a la otra”. Ya sé que van a decir eso es con todo el mundo, pero por lo que aprendí de síndrome de Down hay tres tipos y esos tienen sus características alineadas por llamarlo de alguna manera. En el autismo no, hay rasgos generales como falta de contacto visual, de respuesta al nombre o llamado, movimientos repetitivos pero cada autista no tiene porqué tener todas las características. Hay quienes tienen muchas, hay quienes tienen pocas, no todos tienen las mismas y eso tiene que estar muy claro. 

Voy a empezar por lo físico, mi hermano come siempre en platos hondos, los playos no sirven porque tienen poca capacidad, desayuna a las 9:30, almuerza a las 11 y merienda 14:30 en terapia,en casa merienda a las 16, cena parte 1 a las 17, parte 2,3,4 a medida que corre la tardecita los días que está muy aburrido/alterado. No me digan que esta mal darle comida por aburrimiento, porque ya lo sé pero si lo único que hace es darte la mano para ir a la comida y sacar los bowls con comida créanme que es todo lo que quiere hacer.

Sin embargo no todo lo que se le sirve come, es más cada comida fuera de lo tradicional en casa es un proceso, nada raro, por ejemplo las galletitas que hace la semana pasada le llevaron 45 minutos decidirse a probarlas. Primero las huele, unas 40 veces literalmente, se va acercando de a poco y luego prueba solo con la punta de lengua. De verdad no se que tanto ayuda probar así pero bueno 😂. Después prueba un pedacito mínimo y a menos que sea dulce de membrillo (lo detesta) es obvio que se lo va a comer. Acá le damos al primer prejuicio no es gordo, si come, come bien, sano, y hace muchísimo ejercicio, lo que hace que pese 35kg y mida 1.50. 

De lo intelectual, tengo libros enteros de “cosas que dice la gente”.

Vamos por lo principal, Juan Pablo es no verbal. Entiendo que no verbal a muchos les da a entender que no habla y por deducción que es mudo. Sepan que el no hablar y el ser mudo no es lo mismo. Tómense un minuto para pensarlo, ¿alguna vez escucharon a alguien decir que es lo mismo? No. 

El no habla, no dice mamá, no dice salí de acá pesada deja de darme besos, no dice me duele la garganta o me lastimé el pie. Pero si dice por ejemplo papá, en momentos random del día, o a la terapeuta que tuvo después de Lu, la miraba y le gritaba LUUUUU. Juan grita, hace sonidos con la boca y muy de vez en cuando tira alguna palabrita, está todo el día en esa composición de sonidos. Lo que no sabe es poner las palabras en contexto y por eso se lo denomina así. 

La más clásica, si es autista ¿porqué no va a la escuela especial? Mi mayor respeto a las maestras y familias que eligen estas escuelas, a las maestras porque viviendo en una familia entera de docentes se el trabajo que tienen, se las horas que invierten en sus alumnos en sus casas, se que si les falta apoyo familiar luchan por ese alumno o que si le faltan medias en invierno no le piden a nadie van ustedes a comprarles unas nuevas. Y a las maestras de discapacitados (¿enserio pensaron que todo lo anterior no corre para una maestra “común”?) gracias por esa vocación, por ese amor, por esas ganas de que sus alumnos salgan adelante. Lamentablemente el sistema educativo no tiene otra opción que amontonar niños, en las escuelas los amontonan por edad y a los discapacitados los amontonan por no ser como los demás. No hay hasta hoy en todos los departamentos de Uruguay escuelas que contemplen el autismo, la gente no habla del autismo. Se que miles de maestros están empapados en el tema, que los maestros de mi ciudad son excelentes y muy colaboradores porque son formados desde magisterio. Pero Juan Pablo, así como casi todos los autistas del centro que asiste van a escuelas, colegios y liceos solos porque son Aspeger o de alto funcionamiento, o con acompañantes terapéuticos especialmente preparados para cada persona. Lo cual más allá de guiar y hacer todo lo que expliqué en el post anterior, están para no cargar al maestro con la atención y el stress de todo el curso y este niño que, en mi caso ni siquiera habla. Esto me lo enseñó mi mamá y mi abuela, ambas maestras quiero trasmitírselo a ustedes porque quizá toda su familia no sea docente como la mia. Quizá alguien conocido de ustedes esté por recibir a un autista el año que viene, y quiero que sepa que no todo es como de afuera se pinta. Este es el tercer prejuicio del que quería hablarles, no por tener autismo tiene que ir obligado a una escuela especial. 

Yo no tengo problema que me hagan preguntas, miles de preguntas, que me cuestionen cosas, que indaguen más de lo que deberían, como dije al principio lo tomo natural porque puedo decir que parcialmente el autismo de Juan Pablo lo tengo aceptado, digo parcialmente porque los ideales no existen y si no me creen piensen en la cruz que marca sus vidas, y si en realidad siempre están bien con eso o tienen días más bajones. Lo que si les pido para cerrar es que vean cómo y a quien se lo preguntan, estas cosas dichas así tal como las escribí duelen. Y ustedes no saben cómo esa familia está tomando tal tema. Esto también forma parte de la campaña de concienciación que empezamos gracias a ustedes en Instagram pero más que nada les pido lo tomen como parte de su vida a la hora de preguntar sobre los problemas que tiene el otro.