Una hermana mayor.

Es increíble como el 2008 que para casi todos fue hace un tiempito se cuenten como ¡10 años atrás! El día que Juan Pablo nació fue bastante confuso, entre sueños me avisó papá que se iban porque Juan iba a nacer, el mismo día que tenía un escrito de inglés que no quería hacer porque era del inglés del colegio. Nació el día que yo tenía planeado ir en bicicleta hasta la librería a comprarme un libro nuevo de Hannah Montana. Y ese día no sólo me salvé de ese escrito horrible, y me compré mi ansiado libro. Ese día tuve un hermano. Uno por que el que esperé 11 años. Un hermano que era según todo el mundo enorme pero para mi era un bebé chiquitito, verán que nunca logré superar lo de bebé chiquitito porque aún se lo digo 😂. Mis amigas que ya tenían hermanos, jugaban con ellos, los pelaban, se reían de su forma de decir las palabras, y yo sabía que con un recién nacido todavía no podía ponerme al día. Entonces invente el concurso de lenguas que constaba en que Juan bebé sacaba la lengu...

En Setiembre de 2016, Juan Pablo era un niño autista con hiperactividad complicado, había roto varios vidrios en momentos de crisis, tenia autosgresion, y tomaba altas dosis de tres piscofarmacos distintos que combinados dejaban a cualquiera en coma por un año, pero en él no generaban efecto alguno. Y como si fuera poco cuando se terminaba una crisis empezaba otra porque le dolía demasiado el estómago, claramente eso lo descubrimos después porque no sabe decir cuando le duele algo, pero si lo observas bien puede dar algún indicio de que parte del cuerpo es la sentida. Me acuerdo que le dolería tanto que en pleno momento de gritos, golpes y llantos se subía la remera en cualquier época del año y ponía la barriga directo al piso frío. Y ahí aprendimos que era dolor de estómago. Lo malo era que nuestros cerebros no respondían tan rápido en el medio de aquel barullo. Nadie sabía que hacer, y cuando digo nadie hablo también de profesionales. La situación estaba llegando a su límite y se ag...

Estar  de vacaciones, para muchos significa descanso, para la mayoría de los niños jugar, para los adolescentes dormir, y para mi  hermano  Juan Pablo AGUA. No importa la estación, si alguien por ahí le comentó que estamos de vacaciones, no sabe no vincularlo con ir a la piscina, jugar con la manguera, regar las plantas incluidas las de los pies, jugar con todas las botellas que mamá junta y tirárselas encima, y un sinfín de cosas que el día que hable nos contará. El problema es que en septiembre no es momento de jugar tan libremente con agua, complicado de entender si tu cerebro ya tiene la asociación aprendida. Así que la genia de mi madre, inventa algo que lo distraiga del enojo de no poder armar la piscina porque ¡estamos aún en los últimos días del invierno! Hoy, hacía calorcito y en el paseo de cada tarde que hacen, me invitaron a tomar un helado. Y fuimos.  Juan Pablo hace una dieta súper restringida y estricta, por lo que los helados claramente no es...

Quienes me conocen saben que mi voz en general es fuerte, tirando a grave y firme. La mitad de las veces que abro la boca la voz sale mas alta de lo que hubiese querido, o mismo en una conversación normal si me enfrasco en el tema puedo terminar gritando y notificando a todos los demás sobre lo que estoy diciendo. Ahora bien si alguien me llama por teléfono y estoy en mi casa suelen preguntarme durante toda la conversación si estoy bien, porqué estoy hablando tan bajo o si estaba llorando. Miles de profesionales, familiares y Autistas sabemos que ese diagnóstico puntual. En mi caso el de mi hermano no fue algo al azar, y aunque aún no hay una teoría definitiva del origen del Autismo, créanme que la genética cuenta. Después de ya llevar su tiempo conviviendo con el autismo empezás a aprender muchísimo, reconoces al menos 10 características en un individuo antes de acercarte a preguntar si tiene TEA. Y también empezas a mirar en tu árbol genealógico y descubrís que en tu familia d...

Seguro te pasó alguna vez que revisaste la heladera unas mil veces buscando algo rico y aunque sabes que no hay nada, y que milagrosamente nunca pasó que aparezca algo, te volvés a fijar una vez más por las dudas. Sumale a la situación que por alguna razón tu cerebro no tiene muy claro como es el tema de hablar y no podes decir especificamente, quiero un alfajor con 10cm de dulce de leche cubierto de chocolate y lo quiero ya. Me imagino que de entre las mil cosas que es más complejo ser Juan Pablo, el universal temita de la heladera no suele pasar desapercibido. Mi casa tiene puertas como la mayoría de sus casas, pero debajo de las puertas de las habitaciones de mis padres, la mía, la cocina, y el comedor tienen una porterita. Un sistema que papá inventó, que en principio era la continuación de la barra de la cocina como tienen muchos bares y restoranes, pero debido la necesidad la extendió a las habitaciones ya nombradas. La porterita tiene sus beneficios, en mi habitación por...

Es completamente real cuando decimos que las personas autistas necesitan una estricta rutina y que cambiarla puede desatar una crisis en un minuto. Y cuando digo un minuto estoy dando bastante tiempo. Muchos años antes de ser hermana mayor, un día viendo Rain Man le pregunte a mi tía que era el autismo, y uno de los ejemplos que me puso fue que si todos los días haces su café en una taza y un día lo haces en otra se ponen mal. Sinceramente cualquier persona que tenga relación con algún autista sabrá que todos tienen su ejemplo con la taza a su medida. La regla más básica del Autismo es "no romper rutinas". Es concreta y muy clara de estudiar. Ahora en el tema de la práctica más de uno llegamos al final de cada día rozando el límite para no romper valga la redundancia esta importante regla. Cada movimiento hay que predecirlo, "Vamos a lavarte las manos", "Vamos a ir al colegio", "Va a venir Tia" y hay que hacerlo con un tiempo prudencial, no ex...

El viernes mientras me entrevistaban en un programa de radio, la pregunta final era ¿que consejo le darías a todos los hermanos mayores de chicos especiales o simplemente hermanos, a los que ya los tienen y a los que están por recibirlos? Les respondí que amen a sus hermanos, que los traten como cualquier hermano, no es novedad que si yo hubiera tenido otro lo hubiese tratado como a Juan, y seguramente nuestra relacion hubiese sido igual de buena. Pero en realidad, me quedé pensando y si hubiese sabido con anticipación la pregunta, mi respuesta sería mas extensa. A la unica a la que realmente me animo a darle un consejo sobre ser hermana mayor de una persona con Autismo es a mi yo, de Agosto de 2008, asi que aquí va. Querida Isa del 2008, aunque no te des cuenta, ya llevás la mitad de un año tremendo, igual te adelanto que el 2013 y el 2015 tambien van a ser años tremendos y tampoco te vas a dar cuenta. Falta casi mes y medio para que nazca tu hermano, Juan Pablo, a quien le elegi...