Una hermana mayor.

Estar  de vacaciones, para muchos significa descanso, para la mayoría de los niños jugar, para los adolescentes dormir, y para mi  hermano  Juan Pablo AGUA. No importa la estación, si alguien por ahí le comentó que estamos de vacaciones, no sabe no vincularlo con ir a la piscina, jugar con la manguera, regar las plantas incluidas las de los pies, jugar con todas las botellas que mamá junta y tirárselas encima, y un sinfín de cosas que el día que hable nos contará. El problema es que en septiembre no es momento de jugar tan libremente con agua, complicado de entender si tu cerebro ya tiene la asociación aprendida. Así que la genia de mi madre, inventa algo que lo distraiga del enojo de no poder armar la piscina porque ¡estamos aún en los últimos días del invierno! Hoy, hacía calorcito y en el paseo de cada tarde que hacen, me invitaron a tomar un helado. Y fuimos.  Juan Pablo hace una dieta súper restringida y estricta, por lo que los helados claramente no es...

Quienes me conocen saben que mi voz en general es fuerte, tirando a grave y firme. La mitad de las veces que abro la boca la voz sale mas alta de lo que hubiese querido, o mismo en una conversación normal si me enfrasco en el tema puedo terminar gritando y notificando a todos los demás sobre lo que estoy diciendo. Ahora bien si alguien me llama por teléfono y estoy en mi casa suelen preguntarme durante toda la conversación si estoy bien, porqué estoy hablando tan bajo o si estaba llorando. Miles de profesionales, familiares y Autistas sabemos que ese diagnóstico puntual. En mi caso el de mi hermano no fue algo al azar, y aunque aún no hay una teoría definitiva del origen del Autismo, créanme que la genética cuenta. Después de ya llevar su tiempo conviviendo con el autismo empezás a aprender muchísimo, reconoces al menos 10 características en un individuo antes de acercarte a preguntar si tiene TEA. Y también empezas a mirar en tu árbol genealógico y descubrís que en tu familia d...

Seguro te pasó alguna vez que revisaste la heladera unas mil veces buscando algo rico y aunque sabes que no hay nada, y que milagrosamente nunca pasó que aparezca algo, te volvés a fijar una vez más por las dudas. Sumale a la situación que por alguna razón tu cerebro no tiene muy claro como es el tema de hablar y no podes decir especificamente, quiero un alfajor con 10cm de dulce de leche cubierto de chocolate y lo quiero ya. Me imagino que de entre las mil cosas que es más complejo ser Juan Pablo, el universal temita de la heladera no suele pasar desapercibido. Mi casa tiene puertas como la mayoría de sus casas, pero debajo de las puertas de las habitaciones de mis padres, la mía, la cocina, y el comedor tienen una porterita. Un sistema que papá inventó, que en principio era la continuación de la barra de la cocina como tienen muchos bares y restoranes, pero debido la necesidad la extendió a las habitaciones ya nombradas. La porterita tiene sus beneficios, en mi habitación por...

Es completamente real cuando decimos que las personas autistas necesitan una estricta rutina y que cambiarla puede desatar una crisis en un minuto. Y cuando digo un minuto estoy dando bastante tiempo. Muchos años antes de ser hermana mayor, un día viendo Rain Man le pregunte a mi tía que era el autismo, y uno de los ejemplos que me puso fue que si todos los días haces su café en una taza y un día lo haces en otra se ponen mal. Sinceramente cualquier persona que tenga relación con algún autista sabrá que todos tienen su ejemplo con la taza a su medida. La regla más básica del Autismo es "no romper rutinas". Es concreta y muy clara de estudiar. Ahora en el tema de la práctica más de uno llegamos al final de cada día rozando el límite para no romper valga la redundancia esta importante regla. Cada movimiento hay que predecirlo, "Vamos a lavarte las manos", "Vamos a ir al colegio", "Va a venir Tia" y hay que hacerlo con un tiempo prudencial, no ex...

El viernes mientras me entrevistaban en un programa de radio, la pregunta final era ¿que consejo le darías a todos los hermanos mayores de chicos especiales o simplemente hermanos, a los que ya los tienen y a los que están por recibirlos? Les respondí que amen a sus hermanos, que los traten como cualquier hermano, no es novedad que si yo hubiera tenido otro lo hubiese tratado como a Juan, y seguramente nuestra relacion hubiese sido igual de buena. Pero en realidad, me quedé pensando y si hubiese sabido con anticipación la pregunta, mi respuesta sería mas extensa. A la unica a la que realmente me animo a darle un consejo sobre ser hermana mayor de una persona con Autismo es a mi yo, de Agosto de 2008, asi que aquí va. Querida Isa del 2008, aunque no te des cuenta, ya llevás la mitad de un año tremendo, igual te adelanto que el 2013 y el 2015 tambien van a ser años tremendos y tampoco te vas a dar cuenta. Falta casi mes y medio para que nazca tu hermano, Juan Pablo, a quien le elegi...

Una tarde de estas, mi vida era un colapso. Mi celular no paraba de vibrar, tenía por resolver en cada chat unos 32 problemas. Llovía torrencialmente, me había empapado otra vez y ya estaba por enloquecer viendo todo lo que pasaba encerrada en mi habitación.  Mientras, Juampi y Mamá hacían su trabajo de hormiguitas, sentados en el living con una mesita, dibujando, pintando y escribiendo su nombre. Me di cuenta de lo que me estaba perdiendo y entré al chat de una de mis mejores amigas, hablábamos en ese momento de la maldad de la gente, entonces le conté lo que estaban haciendo mi hermano y mi madre y agregué ''Hay que dedicarse a lo que verdaderamente importa''. Solté el celular, y me les uní. Es claro que a la gente que mas amamos son a los que mejor aprendemos a conocer, a hacer felices, a ayudarlos a calmarse, es claro que en cada momento difícil en mi familia nos apoyamos, mis padres son unos genios conteniendome (y a Juan por supuesto que también), pero el mas g...

Si hay algo que aprendí cuando tenía negociación fue que desde antes de saber nuestro nombre, sabemos negociar. Seamos malos o buenos en la materia, negociar para comer lo que queremos, para volver un poco más tarde, para ganar un sueldo mejor son cosas de la cotidianidad propias del ser humano. Por otro lado antes de saber decir nuestro nombre también tenemos algún referente que nos enseña y brinda amor. De la misma forma que negociar vamos repartiendo y recibiendo amor con total normalidad durante toda nuestra vida. Entonces vamos creciendo entre amores y negocios o negocios y amores, dejamos de querer exclusivamente a papá y a mamá para empezar a crecer nuestras relaciones con distintos amores, así como empezamos a negociar productos tangibles o intangibles cada vez mayores. Si vivir solo se tratara de amores y negocios exitosos sería bastante llevadero, como en las películas, pero como en el resto de las vidas hay negocios perdidos y amores no encontrados. ¿Que tendrá que ver a...